Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), todos os anos nascem cerca de 8 milhões de crianças com alguma anomalia congênita no mundo. As anomalias congénitas causam 10% de todas as mortes de recém-nascidos e muitos bebés que sobrevivem correm o risco de ficarem incapacitados para o resto da vida se não tiverem acesso oportuno a cuidados de alta qualidade.
No entanto, o peso da morte e da invalidez difere de acordo com o local de nascimento e é desproporcionalmente elevado nos países de baixo e médio rendimento.
Na América Latina e no Caribe, as Anomalias Congênitas representam a segunda causa de morte neonatal e infantil, depois da prematuridade.
Neste contexto, dar visibilidade e promover a abordagem adequada é essencial para avançar em cuidados que previnam e melhorem a qualidade de vida das pessoas que nascem com anomalia congênita, bem como de suas famílias e comunidades.
Em 2015, o dia 3 de março foi instituído como o Dia Mundial das Defeitos Congênitos para conscientizar sobre a importância de desenvolver e implementar programas de prevenção, bem como melhorar a qualidade dos serviços de saúde e dos cuidados recebidos por pessoas com defeitos congênitos e suas famílias.
Sob o lema “Every Journey Matters”, este ano o foco está na diversidade de experiências e na necessidade de considerar as particularidades de cada caso.
Não há duas pessoas que sofram destas doenças da mesma forma, não só pela própria doença (que em cada caso é diferente), mas também pelos contextos e ambientes em que se desenvolvem. A forma como cada menino ou menina se desenvolve e vive sua experiência é única e depende de múltiplos fatores.
As equipes de saúde devem acompanhar e apoiar as famílias para contribuir para o máximo desenvolvimento e bem-estar de meninas e meninos.