La surveillance des malformations congénitales (MC) comprend : la détection des cas, la collecte et la transmission des données, le codage, la classification, l'analyse, l'interprétation et la diffusion des informations. La mise en place de systèmes de surveillance permet aux pays de disposer de leurs propres données afin d'évaluer l'ampleur du phénomène, d'évaluer son impact sous différentes perspectives et d'évaluer l'effet des interventions.
En Amérique latine et dans les Caraïbes, environ un décès sur cinq au cours des 28 premiers jours de la vie est dû aux MC ; la charge de morbidité et de mortalité liée aux malformations congénitales est élevée et affecte la santé, la qualité de vie et le capital humain et social de nos populations.
Le but ultime de la surveillance des malformations congénitales (MC) est la prévention, et les objectifs sont les suivants :
• Surveiller la prévalence des MC dans une population définie
• Détecter les agrégats géographiques et temporels de cas de MC
• Orienter les personnes touchées vers les services de santé appropriés en temps opportun
• Informer les familles des traitements possibles pour les personnes affectées
• Communiquer les résultats aux organisations de santé et aux parties prenantes concernées
• Connaître le nombre estimé de cas afin de planifier les ressources nécessaires au traitement
• Former les professionnels de la santé aux MC
• Fournir une base pour la recherche épidémiologique
• Évaluer les interventions basées sur la population
Même s'il n'est pas possible d'identifier des facteurs de causalité spécifiques dans une proportion variable des malformations congénitales, dans de nombreux cas il est possible de les détecter et de les modifier par des interventions spécifiques. Il existe des exemples de mesures préventives :
- Primaire : éviter la présence de la MC
- Secondaire : détection et intervention précoces pour réduire les dommages ou la progression
- Tertiaire : traitement et réadaptation pour prévenir la progression ou l'aggravation des différentes MC.
La valeur de la surveillance des MC a connu des avancées majeures.
La vaccination, l'enrichissement des aliments en acide folique, les soins pré-conceptionnels, la prévention des habitudes associées au développement des MC et les interventions chirurgicales prénatales ou postnatales sont des exemples de mesures qui ont des effets sur la réduction de l'impact des MC.
Il est essentiel que les pays disposent d'un système de surveillance.
