Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) cada año, cerca de 8 millones de niños nacen con un defecto congénito en el mundo. Las anomalías congénitas causan el 10% de todas las muertes de recién nacidos y muchos de los bebés que sobreviven corren el riesgo de cargar con una discapacidad de por vida si no tienen acceso oportuno a una atención de alta calidad.
Sin embargo, la carga de muerte y discapacidad es diferente según el lugar de nacimiento y desproporcionadamente alta en países de ingresos bajos y medios.
En América Latina y el Caribe, los defectos congénitos representan la segunda causa de muerte neonatal e infantil después de la prematuridad.
En este contexto, dar visibilidad y promover el abordaje adecuado, es fundamental para avanzar en una atención que permita prevenir y también mejorar la calidad de vida de las personas que nacen con alguna anomalía congénita, así como la de sus familias y comunidades.
En 2015, se estableció el 3 de marzo como el Día mundial de los defectos congénitos para sensibilizar sobre la importancia de desarrollar e implementar programas de prevención, así como mejorar la calidad de los servicios de salud y la atención que reciben tanto las personas con defectos congénitos como sus familias.
Bajo el lema “Cada viaje cuenta”, este año se pone el foco en la diversidad de experiencias y la necesidad de considerar las particularidades de cada caso.
No existen dos personas que padezcan estas enfermedades de la misma forma, no solo por la enfermedad en sí misma (que en cada caso es diferente) sino también por los contextos y entornos en los que se desarrollan. La forma en que cada niño o niña se desarrolla y vive su experiencia es única y depende de múltiples factores.
Los equipos de salud deben acompañar y apoyar a las familias para procurar el máximo desarrollo y bienestar de las personas, y velar por sus derechos.
