La vigilancia de los defectos congénitos (DC), consiste en: detección de casos, recolección de datos y envío, codificación, clasificación, análisis, interpretación y difusión de la información. Desarrollar sistemas de vigilancia permite a los países contar con datos propios para valorar su magnitud, evaluar su impacto a partir de diferentes perspectivas y evaluar el efecto de las intervenciones.
En América Latina y el Caribe, aproximadamente 1 cada 5 defunciones durante los primeros 28 días de vida se debe a DC; la carga de morbimortalidad de estos es elevada y afecta la salud, la calidad de vida y el capital humano y social de nuestras poblaciones.
El propósito final de la vigilancia de los DC es su prevención y los objetivos son:
• Monitorear la prevalencia de DC en una población definida
• Detectar agregados geográficos y temporales de casos con DC
• Referir a los afectados a los servicios de salud apropiados en el momento oportuno
• Informar a las familias sobre los posibles tratamientos de los afectados
• Comunicar los resultados a las organizaciones y actores de salud relevantes
• Conocer el número de casos estimados, para planificar los recursos necesarios para el tratamiento
• Capacitar a profesionales de la salud sobre DC
• Proporcionar una base para la investigación epidemiológica
• Evaluar intervenciones poblacionales
Si bien no es factible identificar factores causales específicos en una proporción variable de los DC, en muchos de ellos sí es posible detectarlos y modificarlos con intervenciones específicas. Hay ejemplos de medidas de prevención:
- Primaria: evitar la presencia del DC
- Secundaria: detección temprana e intervención para reducir su daño o progresión
- Terciaria: tratamiento y rehabilitación que prevenga su progresión o agravamiento en diferentes DC.
Hubo grandes avances en torno al valor de la vigilancia de DC. La inmunización, la fortificación de alimentos con ácido fólico, el cuidado preconcepcional, la prevención de hábitos asociados al desarrollo de DC, y las intervenciones quirúrgicas prenatales o posnatales son ejemplos de medidas que tienen efectos en la reducción del impacto de los DC. Es fundamental que los países cuenten con un sistema de vigilancia.
